Pomáháme Izabelce Bučkové

Jmenuji se Izabelka Bučková a jsem vzácná holčička.

 

Narodila jsem se vzácnou život ohrožující metabolickou vadou – methylmalonovou acidurií. V těle mi chybí enzym, který štěpí bílkoviny a dochází k hromadění škodlivých látek, především amoniaku, který poškozuje nejen mozek, ale i další orgány. Této nemoci nelze předejít, jelikož se genetické vyšetření v těhotenství na methylmalonovou acidurii neprovádí, o mé vadě až do porodu nikdo nevěděl a já musela v prvních týdnech po narození, bojovat o život v metabolickém centru v Praze.

Mám tři roky a neumím co umí jiné děti v tomto věku, protože mám těžce opožděný psychomotorický vývoj, ale ráda koukám na pohádky, mám své oblíbené hračky, miluji koupání a procházky. Cvičení a rehabilitace se mi nelíbí, ale bez nich se neobejdu a pomáhají mi zlepšit tělesnou schránku. Vzhledem k časově náročnému léčebnému režimu probíhají rehabilitace doma. 

Musím dodržovat přísný dietní režim, mám povolené jen malé množství bílkovin, zbytek se skládá z tuků a cukrů. Jídla s takovým omezením nebyla nejchutnější a přestala jsem papat pusinkou.

Aby byl zajištěný můj, pro život nutný, výživový příjem, musím být napojená 20 hodin denně na infuzi přes centrální žilní katetr a výživě do tenkého střeva.  Léky je nutné podávat v pravidelných intervalech ve dne i v noci. I přesto, že je můj energetický příjem nižší, má váha neustále nekontrolovatelně stoupá. Občas mě potrápí drobné epileptické záchvaty. 

Stará se o mě maminka s tatínkem. Dojíždí k nám Raná péče z Olomouce a dohlíží na nás Dětský mobilní hospic Nejste sami z Olomouce. Jen díky hospici můžeme trávit více času společně doma a nemusíme být neustále v nemocni.

Péče o mě je náročná, dvacet čtyři hodin denně, ale těšíme se z každého úspěchu a pokroku, který udělám.

Pro Vás sepsala maminka Izabelky Simonka Bučková

 

Pro sbírku jsem udělala s paní Bučkovou rozhovor:

O Izabelce jste nám napsala ve stručnosti, co vše zažívá, ale je asi spoustu věcí, které se do příběhu Izabelky nevešly. Jak vypadá péče o Izi?

"O Izabelku se snažíme starat převážně doma, ale jsou období, které musíme trávit výhradně v nemocničním prostředí, ale i na ARU, či JIP. Jsou to pro nás težké okamžiky. Jak doma, tak i v nemocnici se o Izi staráme my. Znamená to, že si musíme hlídat vše sami, od objednáni léků, infúzí, zdravotního materiálu, plenek, atd. Na vše bych kolikrát potřebovala ještě sekretářku, abych na něco nezapomněla. Izabelce musíme totiž každou hodinu podávat léky, hlídat veškeré infuze, ale i pleny a stav její pokožky, aby se jí nedělaly opruzeniny."

Jak to zvládá tolik léků a veškerou péči?

"Musí, jen nám občas dochází síly, obzvlášť, když čekám na půlnoc, abych Izabelce mohla podat poslední noční lék a jí se přitíží, pak třeba nespím vůbec, protože už v 6 ráno je potřeba se o Izabelku zase intenzivně začít starat. Ale stoji to za to! Je to naše kočička???????????? a když se směje, tak to je to největší pohlazení na bolavé duši.❤️"

Co je pro Vás největší finanční zátěží v běžné péči o Izabelku, pokud vynecháme přímo léky? 

"Za vybrané finance bychom pořídili zdravotní ošetřující výrobky na péči o pokožku. (Konkrétní přípravky si můžete prohlédnout v odkazech krémubrouskydezinfekce - moje pozn.). Bohužel nejsou nejlevnější a pojišťovna je nehradí. Máme s nimi ale dobrou zkušenost a ze všeho, co jsme vyzkoušeli, Izablece vyhovují nejlépe. Bohužel, Izabelka, má alergii na náplasti, tak se často stane, že se jí kůžička strhne i s náplastí, a také trpí na opruzený zadeček, protože nemá tuhou stravu a také tomu nepřispívá množství léků, které musí užívat. Tyto ošetřující výrobky jí hodně pomáhají, takové nepříjemnosti rychle zahojit."
 
Jak dlouho Izabelce vydrží tyto pomůcky, při Vaší běžné spotřebě? 
 
"Sprej asi 2 týdny. Mastička týden a ubrousků spotřebujeme i balení denně, je jich pouze 8ks v balení. Jsou dny, kdy můžeme používat i klasické ubrousky z drogerie a obyčejnou mast na zadeček, ale to jen tehdy, když je pokožka zcela zahojená, bohužel, takový stav bývá spíše výjimečně." 
 
Je ještě něco, co Vás s manželem finančně výrazně zatěžuje, při péči o Izabelku?
 
"Ano. Další takový výrazný výdaj je za pleny. Izi musí mít už pleny zdravotní, protože do dětských se nevleze. Jsou dny, kdy spotřebujeme i 15 ks denně, abychom předcházeli problémům se zapařeninami. Od třech let by měl vzniknout nárok na příspěvek od pojišťovny, ale nepokryje nám celý náklad. Bojím se také toho, že opravdu posunou hranici příspěvku na čtvrtý rok dítěte, jak se už nyní píše v některých článcích, takže by se pro nás příspěvek opět vzdálil. Pleny pro Izabelku nás stojí z rozpočtu 4 - 5 tisíc měsíčně." 
 
Máte pro Izabelku ještě další přání, se kterým by Vám peníze od nás, našich zákazníků a sledujících mohly pomoci realizovat?
 
"Ať už se vybere jakákoliv částka zklamaní určitě nebudeme! Velmi si vážíme podpory a pomoci všech, kteří chtějí pomoct naší dcerce vše lépe zvládnout. Pečující zdravotní pomůcky jsou velmi podstatné pro její fyzický stav, ale všichni víme, že i psychika je velmi důležitá. Pokud by se podařilo vybrat více peněz, rádi bychom doma Izabelce vytvořili snoezelen. (Více o této terapii se dočtete v odkaze zde). Izi na snoezelen reaguje velmi dobře a je jí v tomto prostředí příjemně. Bohužel, nejbližší centrum, kde snoezelen mají, je v Olomouci a pro nás je dojíždění komplikované a nákladné." 
 
Děkuji mamince Simoně, že se s námi podělila o jejich starosti.
 
 
Nyní je řada na nás ostatních!
 
Pro Izabelku je zřízen transparentní účet 000000-5905597369/0800
Sledovat jej můžete ZDEAž budete zadávat platbu, do poznámky zadejte název LYOPOTRAVINY a my budeme vědět, že naše snaha stála za to a odměníme Vás 5 % slevou na nákup na našem eshopu. Z každé objednávky, která bude obsahovat kód, který Vám zašleme (více info v dokumentu na konci článku), přispějeme Izabelce 10 Kč. Za tyto peníze potom nakoupíme Izabelce poukazy na nákup zdravotních pomůcek určených k ošetřování, které jsou výše zmíněny. Tato sbírka bude probíhat až do 31. 5. 2021. My pak všechny objednávky vytřídíme a zveřejníme seznam čísel objednávek, pro Vaši kontrolu, abyste věděli, že jsme žádnou nezapomněli započítat.
 
Chcete přispět Izabelce na SNOEZELEN? 
 
I tady máme řešení!
Na odkaze ZDE najdete možnost, kde Izabelce přispět. Můžete zvolit jakoukoli částku, kterou chcete darovat. Tato sbírka bude probíhat až do 31. 5. 2021. Veškeré finanční prostředky, které se prostřednictvím Vašich příspěvků vyberou, budou použity na vybudování snoezelenu pro Izabelku. Pokud by se vybrala nevyhovující částka, pro investici do snoezelenu, budou za tyto peníze nakoupeny poukazy na nákup zdravotních pomůcek určených k ošetřování, které jsou výše zmíněny. 
 
Budeme rádi, když nám do poznámky v objednávce napíšete pro Izabelku vzkaz. Moc rádi jí všechny předáme!
 
 
Foto z rodinného alba Bučkových.
Foto snoezelen Akropolis 

 

Pravidla pro získání slevového kódu 5 %.